I forbindelse med årsmøtet 2024, som avholdes på Comfort Hotel Runway på Gardermoen 16. mars 2024, bes medlemmer som har saker de ønsker tatt opp å sende de til kvkjorsvik@gmail.com innen 1. mars 2024. Årsmøtedokumentene ligger under som linker: Saksliste Årsberetning 2023 Regnskap og revisorberetning Budsjett Handlingsplan 2024 Innkomne saker Retningslinjer for likepersonstur ungdom 1 […]
Da er det klart for påmelding til helsereisen 2024 i regi av Noonan-foreningen. Reiseperioden er fra mandag 24.06. til mandag 08.07. Man kan delta på hele perioden, eller bare en av ukene, altså enten uke 26 fra mandag 24.06 til mandag 01.07, eller uke 27 fra mandag 01.07 til mandag 08.07. Det vil ikke bli
Helsereise Calpe – informasjon og påmelding Read More »
Tid: 15.-17.mars Stad: Comfort Hotel Runway Gardermoen Påmelding: juditroe@hotmail.com Frist for påmelding: 10. februar I påmeldinga har du med namn og tlf-nr til dei du melder på, om de ønskjer enkelt eller dobbeltrom. Dersom de er fleire enn to, kven som skal sove på same rom. Program vil komme snart.
ÅRSMØTE OG LIKEPERSONTREFF Read More »
Noonanforeningen mottok med stor sorg beskjeden om at en av foreningens grunnleggere, Bodil Hasle, er gått bort Bodil hadde et stort hjerte for alle i foreningen, og hadde mye kunnskap som hun villig delte. Bodil var med og fikk de beste fagfolkene inn – og dannet fagråd. I mange år drev hun, sammen med Bente
ÅRSMØTE og LIKEPERSONTREFF 15.-17.mars 2024 vert det årsmøte og likepersontreff på Comfort Hotel Runway, Gardermoen. Set av helga allereie no og bli med!
Datoer for årsmøte 2024 Read More »
Kjære Ung Face IT referansegruppe Vi er veldig glade for at din brukerforening er representert i Ung Face IT studien. Senter for sjeldne diagnoser jobber for tiden med en søknad om forskningsmidler for et nytt prosjekt, der vi ønsker å oversette og prøve ut et annet nettbasert selvhjelpsprogram, Face IT, som er voksenversjonen til Ung
Kort undersøkelse for voksne Read More »
Årsmøtet 2023 ble avholdt på Hotel Olavsgaard 18. mars 2023, samtidig med likepersonssamlingen foreningen arrangerer. Referatet fra årsmøtet finnes ved å følge denne linken: Referat fra årsmøtet.
Referat årsmøtet 2023 Read More »
Noonanforeningen vil herved invitere til et kombinert årsmøte og likepersonsamling på Quality hotel Olavsgaard, som ligger mellom Gardermoen og Lillestrøm, helgen 17. – 19. mars 2023. Helgen starter med samling på fredag kveld og fortsetter med årsmøte på lørdag og likepersonsamling på søndag. Likepersonsamlingen er ferdig senest kl. 16.00 søndag 19. mars. Hvis noen har
Årsmøtet 2023 og likepersonsamling Read More »
Artikkelen er hentet fra internettsiden Noonan Syndrome Life Sciences. Artikkelen er på engelsk. Reviewed by James Ives, M.Psych. (Editor) Apr 30 2019 Noonan Syndrome (NS) is a rare genetic syndrome typically evident at birth and often linked to earlyonset severe heart disease. NS is part of a group of diseases termed RASopathies that are caused
Lovende studie om behandling av spebarn med Noonan med hjertefeil Read More »
Etter at styreleder i foreningen fikk spørsmål rundt paraidrett (også kalt handikapidrett), var det naturlig å tenke at dette kunne være interessant for flere av våre medlemmer. Reglene er slik at det er funksjonshemningen, og ikke diagnosen, som er bestemmende for om man er kvalifisert til å drive med paraidrett. Det er egne kvalifisører som
Noonan syndrom og paraidrett Read More »
Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av. I løpet av de tre samlingene de voksne hadde det året ble
Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen Read More »
National Human Genome Research Institute har utviklet programvare for diagnostisering via ansiktgjenkjenning. For øyeblikket er det to diagnoser programvaren kan brukes på, Down syndrom og DiGeorge syndrom, men de uttaler at neste diagnose er Noonan syndrom og Williams syndrom. Hele artikkelen kan leses hos Science Daily.
Diagnostisering via ansiktgjenkjenning Read More »
