Noonanforeningen ønsker med dette sine medlemmer velkommen til årsmøte ved hotell Scandic Gardermoen 9. – 11. mars 2018. Saksliste vil legges ut på hjemmesiden og på Facebook-gruppen 9. februar 2018. Shuttlebuss fra Gardermoen flyplass har nummer S22. Hvis du har en sak du ønsker å ta opp på årsmøtet kan dette sendes til styret på […]
Innkalling til årsmøte i Noonanforeningen for 2018 Read More »
Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid. Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er å undersøke om
Spansk forundersøkelse for forskningsprosjekt Read More »
Telefonstyremøte Noonanforeningen 26.10.17. Tilstede: Vemund, Einar, Edvin, Bjørn og Grethe Rapportering til Bufdir. 10.11.17 Edvin sender søknad til Bufdir, revisor må signere regnskapet som ligger til grunn for søknad. Styret har allerede godkjent regnskap, Edvin sjekker at alt er i orden i forbindelse med underskrifter. Tilskudd for neste år v/ Vemund: Likepersontur må foregå i
Styremøte 26.10.17 Read More »
Helsereisen 2018 for Noonanforeningen går til Caorle i Italia, med avreise 23. juni 2018. Nærmeste flyplass blir Marco Polo internasjonale lufthavn ved Venezia. Ny påmeldingsfrist er satt til 9. februar 2018. Påmelding til reiseleder Grethe Dalgrav, grethedalgrav@yahoo.no. Flybilletter må bestilles av den enkelte familie innen 23. februar 2018, og billettkvittering(er) for den/de som er støtteberettiget
I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid på tvers av landegrensene.
Møte med Svenska Noonanföreningen september 2017 Read More »
Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble plassert ved et bord med
Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana Read More »
Det blir avholdt likepersonssamling 17.-19. november på hotell Quality Olavsgaard nær Gardermoen. Påmelding skjer innen 25.10.17 på mail til grethedalgrav@yahoo.no Magnhild Selås legger frem resultater av sin språkforskning på barn og unge med Noonan. Det blir også litt ekstra oppmerksomhet til både mammaer og pappaer. I tillegg vil man legge frem resultatene fra prosjektet Noonanforeningen gjennomførte
Likepersonsamling 17. – 19. november 2017 Read More »
National Human Genome Research Institute har utviklet programvare for diagnostisering via ansiktgjenkjenning. For øyeblikket er det to diagnoser programvaren kan brukes på, Down syndrom og DiGeorge syndrom, men de uttaler at neste diagnose er Noonan syndrom og Williams syndrom. Hele artikkelen kan leses hos Science Daily.
Diagnostisering via ansiktgjenkjenning Read More »
Bergen, Hotell Augustin 10-12.3.17, 31 medlemmer tilstede. Edvin Slåttelid ønsker velkommen, samt ga praktisk informasjon i forbindelse med gjennomføring av årsmøte. Sak 1. Valg av ordstyrer Edvin foreslått. Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt. Sak 2, 3, 4. Valg av referent, 2 til tellekorps, 2 til å godkjenne referatet Grethe Dalgrav foreslått
Årsmøte i Noonanforeningen 2017 Read More »
Møt Eline Kjørsvik. Hun er femten år (2017) og har Noonans syndrom. Her beskriver hun hvordan hun opplever å leve med diagnosen. Eline ønsker at andre skal vite hvordan det er, og hvordan hennes dysleksi gir skrivefeil. Vi gjengir derfor teksten hennes uredigert. Jeg har bestandig lurt på hvordan det er å leve et liv uten en stor genfeil.
Bare litt annerledes Read More »
Noonan syndrom er en sjelden diagnose, med antatt forekomst på 0,4-1 promille av befolkningen. Detaljert info om syndromet finner du ved å følge linken under, til Frambu senter for sjeldne diagnoser. Info om Noonan Syndrom
Informasjon om Noonan syndrom Read More »
Årets helsereise går til Calpe i Spania, 26 juni – 10 juli 2017. Påmeldingsfrist, 15 desember. http://www.unitursa.com/apartamentos-amatista Vi har nå reservert rom på Apartementos Amatista i Calpe, fra 26.6-10.7, 2017. Det er mulig med 1 eller 2ukers opphold. Leilighetene ligger 1 minutts gange fra stranden, få minutter fra sentrum, og har et utendørsebasseng og utsikt
